Dünyanın dört bir yanında, her 3 bin 500 erkek çocuğundan
birinde görülen, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler
Distrofi’ye (DMD) dikkat çekmek için birçok simge eser, kırmızı ışıkla
ışıklandırılıyor. Büyükşehir Belediyesi bu kapsamda kent merkezinde Kayseri
Kalesi, Saat Kulesi ve Atatürk
Heykeli’ni kırmızı renge bürüdü.
Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Memduh Büyükkılıç,
farkındalık oluşturmak için şehrin merkezini kırmızılarla ışıklandırdıklarını
ifade ederek, DMD'li çocuklara destek vermek amacıyla bu farkındalığa ortak
olduklarını dile getirdi.
Büyükkılıç, konuşmasına şöyle devam etti:
“Duchenne Musküler Distrofi hastalığı 3 ila 5 yaşlarında
ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Genetik
geçişli bir kas erimesi hastalığı da diyebiliriz. DMD, çok ciddi bakım ve
destek gerektiren bir hastalık. Binlerce evladımızı ve ailesini etkilemekte. Bu
sebeple özellikle DMD farkındalığı için mücadele eden dünyanın birçok yerinde 7
Eylül’de kırmızılara büründü. Biz de Büyükşehir Belediyesi olarak, farkındalık
oluşturmak amacıyla şehrimizin merkezinde olan Kayseri Kalesi, Saat Kulesi ve
Atatürk Heykeli’ni kırmızı renk ile ışıklandırdık. DMD’li çocukların ve
ailelerinin seslerini duyurmaya gayret etmek durumundayız.”
'DMD NEDİR'
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy), genetik geçişli bir kas
erimesi hastalığıdır. X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan distrofin
genindeki bozukluk nedeniyle ortaya çıkar. X kromozomu kaynaklı olduğu için
anneden geçer, erkek çocuklarda hastalık görülürken kız çocuklar taşıyıcı
olarak hayatlarını sürdürürler. (Çok nadir de olsa DMD hastası olan kız
çocukları görülmüştür.) Her DMD’li erkek çocuğunun annesi taşıyıcı olmayabilir,
bazen annedeki X kromozomları sağlıklı olsa da anlık mutasyonlar sonucunda
çocukta bu bozulmanın yaşandığı da bilinmektedir. Kas fonksiyonu için gerekli
temel protein olan distrofinin eksikliği sonucu, kaslar giderek zayıflar. 2 -5
yaşlarında erken yorulma, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma ile başlayan süreç;
9-11 yaş arasında yürüme kaybı ile devam eder. Bu aşamadan sonra kollarda da
güçsüzlük başlar. 20’li yaşlara varmadan solunum ve kalp kaslarını da
etkileyerek yaşamı tehdit eder. Yurt dışında daha ileriki yaşlarında hayatına
devam eden DMD’li bireylerin bulunması, bakım koşullarının iyileştirilmesi ve
hastanın sosyal hayattan kopmamasının yaşam kalitesi açısından ne kadar önemli
olduğunu göstermektedir.
Tüm dünyanın dikkatini DMD’li hastaların yaşadığı sorunlara
ve çözüm yollarına çekebilmek amacıyla her yıl 7 Eylül, 'Dünya Duchenne
Farkındalık Günü' olarak ilan edildi.